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Über das Leben mit MS und die Liebe zu Brokkoli – Teil 1

2. Juni 2016

Wenn du eh schon krank bist, dann bringt dir auch eine gesunde Ernährung nichts mehr.

So denken viele, wenn es um unheilbare chronische Krankheiten geht.

Doch gerade im Falle von chronischen Erkrankungen ist eine gesunde Lebensführung eine unerlässliche Basis für ein beschwerdefreies Leben.

Diese Erfahrung hat auch Kathi gemacht, nachdem sie an MS erkrankt ist.

Für alle, die mit der Krankheit nichts anfangen können, hier eine kurze Erklärung.

MS steht für multiple Sklerose. Das ist eine Autoimmunerkrankung, die zu Entzündungen im zentralen Nervensystem führt.
Die Krankheit ist nicht heilbar und in ihrem Ablauf nicht vorhersehbar.
Sie verläuft in Schüben, die mit jedem Mal etwas schwerwiegender auf die Menschen einwirken.
So kann MS zu schweren Behinderungen führen oder nur leichte Einschränkungen mit sich bringen.
MS kann sich durch Sehstörungen, verstärkte Müdigkeit, Sensibilität oder Taubheit, aber auch durch vermehrte Muskelkrämpfe und vieles mehr zeigen. So individuell wie der Verlauf sind auch die Symptome.

Trotzdem ist eine gesunde Ernährung wichtig, sagt Kathi.
Sie hat es nicht nur geschafft, ihr Leben trotz der Krankheit neu zu organisieren.
Zugleich steht sie auch am Ende ihres erfolgreichen Informatik-Studiums.

Hier zeigt sich ebenso wie auch im Interview, mit wie viel Freude und Energie sie ihr Leben bestreitet.

Ich habe mit Kathi über die Veränderungen in ihrem Leben gesprochen, die die Krankheit mit sich gebracht hat.
Freimütig und inspirierend berichtet sie von den Auswirkungen der Krankheit, von Depression und Müdigkeit.
Aber auch von Möglichkeiten, damit umzugehen und das Leben weiter zu leben.
Mit ihren Worten macht sie allen Mut, die an einer schweren Krankheit leiden.

 

Was hat sich für dich verändert, seit du die Diagnose MS bekommen hast? Wie verändert sich das Leben mit MS?

Ich glaube, ich hatte wirklich Glück damit.
Andere haben am Anfang viel mehr Probleme.
Bevor die Diagnose kam, hatte ich drei unbemerkte Schübe, die aber nicht so stark waren.
Der letzte Schub war schon etwas erschreckender. Ich hatte ein Taubheitsgefühl in der ganzen linken Körperhälfte. Das war unangenehm.
Die Diagnose ist dann ja für alle erst mal ein Schock. Es ist wichtig, dass man viel Unterstützung von der Familie und Freunden bekommt. Und die hatte ich.
Natürlich ist es trotzdem schwierig. Gerade auch, weil die Krankheit so unterschiedlich verlaufen und so viele verschiedene Symptome ausbilden kann.
Da gibt es kein Patentrezept.
Ich kann nur Tipps geben, was bei mir gut funktioniert hat, was mir geholfen hat.
Gerade auch Depressionen sind ja immer ein großes Thema. Das ist dann so ein Teufelskreis.
Dir geht es nicht so gut, also fällst du in eine depressive Phase. Dann geht es dir natürlich auch körperlich schlechter.
Aus diesem Kreis wieder auszubrechen ist schwierig.
Das sehe ich auch bei vielen anderen. Nicht nur bei MS, sondern generell bei chronischen Krankheiten.
Und da ist meine Technik, mir selbst in den Arsch zu treten und mir zu sagen: „Katharina, lass dich nicht von dieser scheiß Krankheit zur Strecke bringen.“
Das ist dann auch leichter gesagt als getan, aber mit ein bisschen Selfmotivation geht es dann doch immer.

Natürlich bringt die Krankheit bestimmte Einschränkungen mit sich. Die Müdigkeit zum Beispiel.
Früher kam es mir immer ein bisschen komisch vor, dass ich so oft müde war. Ich habe mir immer gedacht, dass ich mir das nur einbilde. Andere Leute haben das ja auch nicht.
Aber jetzt weiß ich, dass diese Müdigkeitsphasen von der Krankheit kommen.
Das ist halt keine normale Müdigkeit. Das ist schwer zu verstehen, wenn man das nicht schon mal selbst erlebt hat. Vom Gefühl her ist es so, als wäre man unheimlich schwer, sodass man sich überhaupt nicht bewegen kann. Man will dann nichts außer liegen und schlafen. Das betrifft nicht nur den Kreislauf, sondern dringt irgendwie noch tiefer.
Aber jetzt weiß ich auch, wie ich damit umgehen muss.
Es bringt nämlich nichts, wenn ich mich dann hinlege und schlafe, was ich früher immer gemacht habe.
Jetzt mache ich das genaue Gegenteil, weil Schlafen die Müdigkeit nur schlimmer macht. Ich mache dann Sport oder bewege mich auf jeden Fall. Dadurch kommt mein Kreislauf wieder hoch und dann geht es meistens auch wieder besser.
Trotzdem kann es natürlich sein, dass die Müdigkeit sich ein paar Tage hält.
Aber wenn du weißt, wovon es kommt, dann kannst du auch besser damit umgehen.

Ansonsten hat sich aber auch viel mehr Routine in meinen Alltag geschlichen. Gerade was die Schlafenszeiten angeht.
Am Anfang habe ich halt immer abends gespritzt. Da war alles noch viel variabler.
Aber mittlerweile spritze ich immer schon morgens um halb acht Uhr. Dadurch bin ich dann natürlich auch entsprechend früh wach. Und das jeden Tag.
Selbst wenn ich erst um drei oder vier Uhr ins Bett kommen sollte, muss ich spätestens um acht wieder aufstehen, um die Spritze zu nehmen.
Am Anfang war das schwierig für mich. Ich fand es einfach nur nervig.
Aber das ist bei jeder Krankheit am Anfang so, dass man erst mal damit klarkommen und sich zurecht finden muss. Der Alltag verändert sich einfach und das ist schon ein großer Einschnitt in dein Leben.
Man wird dann wirklich dazu gezwungen, sein Leben zu ordnen und vielleicht auch etwas ruhiger zu gestalten.
Irgendwann, wenn man sich erst mal daran gewöhnt hat, merkt man, dass so ein regelmäßiger Rhythmus wirklich angenehm ist und auch Vorteile mit sich bringt.

Wirklich stark verändert hat sich, dass ich jetzt viel mehr mitdenke und plane.
Es geht halt einfach nicht mehr ohne. Wenn ich ein paar Tage wegfahren will, dann muss ich mir vorher genau überlegen, wie lange ich unterwegs bin, wie ich meine Spritzen mitnehmen und lagern kann.
Das sind alles so Dinge, über die ich früher natürlich nicht nachgedacht hätte. Da hätte ich einfach eine Zahnbürste und eine Unterhose eingepackt. Das geht jetzt nicht mehr.
Generell sorgt MS einfach dafür, dass man mehr planen und vorausschauen muss. Das ist aber nicht nur schlecht. Es sorgt auch für eine angenehme Ordnung im Leben.

Du hast deine Ernährung kurz nach der Diagnose umgestellt. War das eine direkte Reaktion auf die Krankheit?

Ja, meine Ernährung habe ich dann relativ schnell verändert.
Ich hab mich natürlich erst mal informiert, was man überhaupt machen kann. Welche Möglichkeiten man hat, die Krankheit positiv zu beeinflussen und so.
Die Firma, die meine Medikamente herstellt, hat damals auch einen Ernährungsplan zusammengestellt.
Das habe ich mir dann genauer angeschaut. Da stand auch eigentlich nichts Überraschendes drin. Man solle viel vegetarisch essen. Also viel Gemüse und Obst. Aber nicht so viel Fleisch. Wenig Eier und nur fettfreie Milchprodukte. Fisch war erlaubt. Süßigkeiten, Knabberzeug und Alkohol möglichst meiden.*
Also das, was man im Allgemeinen so als gesunde Ernährung bezeichnet.
Daran habe ich mich erst mal gehalten. Das war eigentlich das erste Mal, dass ich mich überhaupt mit der Ernährung auseinander gesetzt habe.
In dem Plan standen dann auch Erklärungen, warum man bestimmte Nahrungsmittel meiden sollte. Und wie sie gerade bei MS wirken. In Eiern zum Beispiel ist Arachidonsäure, die Entzündungen begünstigt.
Den Plan habe ich dann Stück für Stück umgesetzt und auch schnell eine Verbesserung bemerkt.

Bei mir war die Umstellung relativ einfach, weil ich genau zu diesem Zeitpunkt von zuhause ausgezogen bin.
Dadurch konnte ich alles ausprobieren und musste auf niemanden Rücksicht nehmen. Und natürlich gibt es dann auch nicht so viele Versuchungen.
Bei Fleisch und Eiern fand ich es aber zu nervig, immer darauf zu achten, wie viel ich pro Woche esse. Also bin ich bald dazu übergegangen, beides überhaupt nicht mehr zu essen.
Ich hab mich erst gar nicht so stark damit auseinander gesetzt.
Ich dachte nur, dass es nicht schaden kann. Denn wenn dort steht, möglichst wenig Fleisch, dann ist gar kein Fleisch wahrscheinlich auch gut.

Was hat sich für dich durch die Ernährungsumstellung verändert?

Ich hatte schon das Gefühl, dass ich mich besser fühle, wenn ich mich an diesen Plan halte.
Vegetarisch habe ich dann ja relativ lange gelebt. Das war auch für meine Familie kein Problem.
Dann bin ich Veganerin geworden und das war schon etwas komplizierter.
Aber das war auch nicht direkt auf die Krankheit bezogen. Da bin ich eher so reingerutscht, weil ich mich vermehrt mit der Ernährung auseinander gesetzt habe. Und dann auch mit der Haltung von Nutztieren und Klimaschutz und so.
Wenn man sich irgendwie anders ernährt, kommt man einfach schnell mit solchen Themen in Kontakt.
Ich war mir nicht sicher, welche Auswirkungen das auf die Krankheit haben würde. Ich dachte mir nur, wenn es schlechter wird, kann ich jeder Zeit wieder damit aufhören.
Ich habe mir dann aber auch gleich vorgenommen, es nicht nur eine Woche zu probieren. Zwei Monate waren mein Ziel.
Und am Anfang habe ich auch körperlich etwas Probleme gehabt. Die Umgewöhnungsphase ist ja oft nicht so leicht.
Aber nach drei oder vier Wochen war das dann überhaupt kein Thema mehr.
Gesundheitlich ging es mir danach viel besser.
Gerade die Umstellung von vegetarisch auf vegan hat noch mal richtig viel verändert.
Diese Müdigkeitsphasen, die ich erwähnt hab, haben mich vorher schon krass umgehauen.
Das war es eigentlich, was mich am meisten an der Krankheit gestört hat.
Aber seit der Umstellung sind die beinahe völlig weggegangen.

Für mich war es einfach total wichtig, dass meine Ernährung einen positiven Einfluss auf meine Gesundheit hat.
Wenn man einmal so eine beschissene Phase hinter sich hat, dann will man da einfach nie wieder hin. Und dadurch gibt man sich wahrscheinlich auch mehr Mühe.
Wenn es einem grundsätzlich gut geht, macht man sich keine Gedanken darüber. Hab ich früher auch nicht gemacht.
Aber dann überlegt man schon mal. Was habe ich eigentlich die letzten Jahre gegessen? Was hat das mit meinem Körper gemacht? War es vielleicht auch damals schon nicht so gut? Hätte ich mich vielleicht schon mit 14, 15 oder 16 Jahren besser fühlen können, als ich es zu dem Zeitpunkt getan habe? Auch wenn es da nicht schlecht war, aber es hätte trotzdem besser sein können.

Achtest du dabei auf Makro- und Mikronährstoffe?

Nein, gar nicht.
Vielleicht sollte ich irgendwann mal damit anfangen.
Im Moment fällt mir das noch sehr schwer. Das ist vielleicht auch wieder so ein Prozess, in den man erst mal hinein wachsen muss.
Mit einer stückweisen Umstellung komme ich einfach am besten zurecht. Das war ja auch bei der Umstellung auf vegan so.
Auf Mikronährstoffe werden meine Blutwerte sowieso regelmäßig überprüft. Und da die gut sind, mache ich einfach weiter wie bisher.
Die einzige Ausnahme ist Vitamin B 12. Als Veganerin muss ich darauf natürlich schon achten.
Und wegen der Krankheit habe ich im Winter von meiner Neurologin Vitamin D-Tabletten verschrieben bekommen. Die haben auch super geholfen.
Den Winter vorher hatte ich viel mehr Probleme mit Müdigkeit und schlechter Laune. Das war letzten Winter deutlich besser.

Wie sieht deine Ernährung denn mittlerweile aus? Wie setzen sich deine Mahlzeiten zusammen?

Ich würde sagen, es ist größtenteils Gemüse. Dazu kommt dann, was an kohlenhydrathaltigem Essen noch da ist.
Insgesamt mag ich es am liebsten bunt.
Dann hat das Auge auch gleich noch etwas davon.
Natürlich gibt es ein paar Gemüsesorten, die ich jeden Tag drei Mal essen könnte.
Brokkoli zum Beispiel. Ich liebe Brokkoli. Das ist definitiv mein Lieblingsgemüse.
Da muss ich mich wirklich zwingen, etwas Abwechslung rein zu bringen.
Sonst erreicht man irgendwann diesen Zustand, dass man ihn nicht mehr sehen kann. Und das will ich auf keinen Fall riskieren.
Deshalb zwinge ich mich schon mal eine Woche lang dazu, keinen Brokkoli zu essen. Naja, zumindest für drei Tage.

Und wie sieht das auf den ganzen Tag verteilt aus? Wie gestaltet sich ein typischer Tag für dich?

Ich esse mein Frühstück morgens direkt nach dem Aufstehen.
Das passt mir zeitlich einfach am besten. Auch wegen den Spritzen. Und gerade wenn ich früh zur Uni muss.
Ich hasse es, mich beim Essen abhetzen zu müssen. Deshalb esse ich am liebsten zuerst und packe danach erst meine Sachen. Mir schnell eine Scheibe Brot schmieren und im hinausgehen essen, finde ich einfach furchtbar.
Das Frühstück variiert eigentlich immer zwischen Müsli und Brot. Oder im Winter auch mal Haferbrei. Dazu esse ich Obst und Kakaonibs.
Aber eigentlich nehme ich mir immer einfach das, was gerade da ist. Das Müsli wird dann aus verschiedenen Flocken und Samen zusammengestellt. Und natürlich immer etwas Obst. Je nachdem was gerade Saison hat. Dazu gibt es dann Sojajoghurt oder Hafermilch. Manchmal auch Lupinenjoghurt.
Zuerst war das ein bisschen umständlich. Gerade beim Sojajoghurt habe ich lange gebraucht, bis ich einen gefunden habe, der mir schmeckt und keinen Zucker enthält. Wenn ich mein Müsli esse, soll da nicht schon 10 Gramm Zucker drin sein.
Nach dem Essen fahre ich zur Uni.

Etwa um zehn Uhr rum habe ich dann den ersten kleinen Hunger.
Deshalb nehme ich mir immer etwas Obst mit. Es reicht mir, wenn ich dann einen Apfel oder auch eine Kiwi, Mandarine oder eine Banane esse.
Das ist also mein 10-Uhr-Snack.
Das passt immer perfekt zwischen zwei Vorlesungen.

Gegen zwölf gehe ich dann meist zur Mensa.
Da esse ich oft den Eintopf, weil es ansonsten nicht so viele vegane Gerichte gibt.
Oft muss ich mir dann auch etwas Selbstgekochtes mitbringen.

Am Nachmittag kommt dann noch mal ein kleines Tief. Deshalb nehme ich dafür immer noch ein Stück Obst mit. Manchmal gönne ich mir auch einfach mal ein paar Kekse. Aber das passiert eher selten.

Und beim Abendessen gegen halb sieben gibt es dann immer etwas in Abhängigkeit davon, was ich zu Mittag hatte.
Wenn ich mittags etwas Größeres gegessen habe, gibt es abends oft nur eine Suppe.
Das finde ich gerade abends angenehm, weil es den Magen so entspannt.
Wenn ich mittags aber nur eine Kleinigkeit hatte, dann koche ich abends auch mal richtig. Das tausche ich also dann einfach.
Eigentlich esse ich ganz gerne in mehreren kleinen Portionen. Aber das lässt sich im Alltag ja kaum umsetzen

* Überblick über Ernährungsvorgaben bei MS

Weiter zum zweiten Teil

 

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